宁波儿童罕见病赋能慈善项目启动！支持和关爱罕见病患儿，你也可出一份力 -和记娱乐平台在线

2月28日上午，宁波市妇儿医院联合宁波市慈善总会发起的，宁波浙江大学校友会等社会组织参与的“儿童罕见病赋能慈善项目”正式上线启动。该项目旨在汇聚社会力量，为罕见病患儿竖起一道爱的屏障。

视频制作：程鑫

启动仪式上，包括宁波新芝生物科技股份有限公司在内的6家爱心企业现场捐赠后，线上捐赠通道也同步启动。6家企业现场捐赠资金34万元。

宁波市慈善总会会长陈云金介绍，该项目旨在整合资源，给罕见病患儿更多的支持和关爱。该慈善项目的上线，将推动罕见病救助体系的形成和逐步完善。

医疗服务一站式模式形成

我国目前大约有1680万罕见病患者，其中基因遗传性的占80％，儿童期就发病的占50％-75％，甚至更高，出生后第一年就死亡的约35％，平均诊断时间大概为5年，有药物治疗的仅有5％。

针对诊断难这个罕见病病人面临的最大难题，宁波市妇儿医院党委书记徐海东介绍说，该院作为区域儿童医学中心，承担了宁波及周边地区儿童疑难危重症的救治诊疗。2022年1月12日，8岁的罕见病脊髓性肌萎缩症（sma）患者乐乐成为70万元一针天价药纳入医保后，宁波的首位受益患者。截至目前，宁波共有7名sma患者在该院接受了诺西那生钠的注射治疗，并纳入规范管理。

2021年底，市妇儿医院制定了儿童疑难罕见病多学科会诊制度，疑似罕见病的儿童由门诊主诊医生发起多学科会诊，整合医院医疗资源，专家跟着病人走，为罕见病人提供一站式服务，大大提高了儿童罕见病的诊治水平，并提供长期跟踪随访，形成闭环管理。

据宁波市卫健委二级巡视员蒋志云介绍，接下来，宁波将建立健全儿童罕见病数据和资料，建立起宁波市罕见病诊治网络体系、双向转诊、远程会诊等等。

宁波浙江大学校友会会长毛磊则表示，2019年，浙江大学医学院在刘志红院士的带领和组织下，成为中国第二家udni（国际未诊断疾病联盟）会员，全面启动疑难未诊断疾病研究工作，希望以罕见病为抓手，从基因层面攻克危害人类健康的疾病。宁波有为数众多的医学校友，今后，宁波浙江大学校友会，特别是医学分会将积极参与宁波市妇儿医院等医疗机构开展科普教育、爱心义诊、心理辅导、康复指导等活动，广泛发动校友力量，组织开展慈善募捐、爱心义卖、童心圆梦、慰问探访等关爱活动。同时，也将对接浙江大学医学院，支持罕见病研究工作，促成产学研合作，努力推动科研成果转化为医疗实践。

爱心企业踊跃参与

宁波新芝生物科技股份有限公司、宁波君润创业投资管理有限公司、福州福瑞医学检验实验室有限公司、深圳华大基因股份有限公司、上海韦翰斯生物医药科技有限公司、宁波奥力医疗仪器有限公司等6家爱心企业现场捐赠，线上捐赠通道也同时启动。

宁波浙江大学校友会副会长周芳作为捐赠企业代表表示，罕见病的诊疗防治是全球性难题。近来年，国家、社会对罕见病的关注越来越多，相关投入也越来越大，但力量毕竟有限，在公共卫生与医疗保障对罕见病的覆盖尚不完备的当下，社会力量的参与就尤为重要。作为企业，他们也愿意参与公益，履行社会责任，以爱心和善行，助力共同富裕。

作为生物科技领域的公司，周芳在接受记者采访时说，他们一直在致力于复杂疑难性疾病的研究，罕见病多数是基因问题，也有可能是病毒和免疫力等方面的原因，目前最重要的，是把罕见病的发病机理搞清楚，才能做到早预防，从源头上防止罕见病的发生。

罕见病儿童医疗援助项目

据介绍，儿童罕见病赋能慈善项目资金主要用于罕见病儿童医疗援助、罕见病儿童心愿圆梦、罕见病的筛查和罕见病科普教育等。项目的救助对象为：

身患罕见病0至18岁在宁波市妇儿医院长期随访治疗的儿童；临床诊断符合2018年国家罕见病目录，或者基因染色体检查报告异常且经宁波市妇女儿童医院多学科团队确认；非本地户籍儿童，需父母任意一方在宁波生活或工作三年以上，可以提供居住记录证明或社保缴纳记录证明。

宁波市慈善总会陈云金会长表示，宁波是座爱心城市，乐善好施是宁波人的传统美德。宁波市慈善总会自1998年成立以来，历年累计支出9.61亿元，帮助了30多万人次的各类困弱人群。这次宁波市慈善总会联合妇儿医院联合推出“宁波儿童罕见病赋能慈善项目”，旨在汇聚社会力量，用于罕见病儿童医疗援助、心愿圆梦、早期筛查及开展罕见病科普教育活动。为高质量发展建设共同富裕先行市，贡献慈善力量。

捐赠链接（点击下方图片）↓

捐赠银行账号：

户名：宁波市慈善总会

开户银行：工行鼓楼支行

银行帐号：3901 1100 0900 0120 345

备注：汇款时请务必备注“关爱罕见病儿童”

来源 宁波晚报 记者 程鑫 通讯员 马蝶翼 编辑 肖勇

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